تجربتي خلال فترة حرجة من متلازمة ستيفن جونسون •
قبل خمس سنوات كان لدي متلازمة ستيفن جونسون (SJS) ، وهو مرض رد فعل تحسسي نادر جدًا ، جعل حياتي على وشك الموت. هذه هي تجربتي في مواجهة متلازمة ستيفن جونسون والمرور بها حتى تلتئم.
تجربة المعاناة متلازمة ستيفن جونسون
حالة أنجي قبل دخول وحدة العناية المركزة. (وثيقة أنجي الشخصية)كم عدد حبوب الباراسيتامول التي تناولتها منذ يوم أمس ، لكن درجة حرارة جسدي تزداد أعلى فأكثر. لحسن الحظ أنه يوم السبت ، أظن. لذلك أجبرت على مغادرة غرفة الصعود إلى المنزل للعودة إلى المنزل.
عندما وصلت إلى المنزل ، أعدت أمي على الفور الطعام وأدوية الحمى واستمرت في الضغط على رأسي. على الرغم من أنني تناولت الأدوية وضغطت ، إلا أن درجة حرارة جسدي لم تنخفض. ساءت حالتي مع احمرار العينين والبقع التي تشبه الطفح الجلدي على الجلد.
في نفس الليلة ، أخذتني أمي على الفور إلى أقرب عيادة تعمل على مدار 24 ساعة. عند رؤية الأعراض الظاهرة ، اعتقد الطبيب المناوب هناك أنني مصاب بحمى شائعة. ذهبت للمنزل بوصفة طبية بقطرات للعين وأدوية للحمى ومضادات حيوية.
بعد يوم وليلة ، لم يخفف الدواء الحمى أو يتخلص من الطفح الجلدي على الجلد. أصبحت البقع الحمراء على بشرتي أكبر ، وتضخمت عيناي ، ووصلت درجة حرارة جسدي إلى 40 درجة مئوية.في يوم من الأيام ، أظهر مقياس الحرارة حتى 42 درجة مئوية.
قالت الأم ، وهي تكتم مخاوفها ، "قد يكون هذا هو الوضع الخطأ أو ربما يكون مقياس الحرارة مكسورًا." بعد أن رأى أمي وأبي أن حالة ابنه تزداد سوءًا ، نقلتني أخيرًا إلى المستشفى.
ذهبت إلى غرفة الطوارئ في أقرب مستشفى. في البداية ، اعتقد الطبيب أنني مصابة بالتيفوس والحصبة وحمى الضنك في نفس الوقت ، على الرغم من أنني لم أجري فحص الدم أو أي شيء من هذا القبيل حتى الآن. ذهبت إلى غرفة المرضى ، وحصلت على حقنة في الوريد ، ثم أعطيت حقنة.
بعد الليلة الماضية ، لم تتحسن حالتي أيضًا. عندما استيقظت في الصباح ، ساءت حالة البقع على جسدي. تحولت البقع إلى بثور مثل علامات الحروق ، وكانت شفتي وعينيّ متورمتان حتى لا يمكن فتحهما.
لم أستطع أن آكل وشرب أي شيء ، ولا حتى رشفة ماء لأن فمي كان منتفخًا وحلقتي تؤلمني. شعرت بالتعب الشديد والضعف.
بعد مزيد من الملاحظة ، أحالني الطبيب إلى مستشفى أكبر يضم أطباء عيون واختصاصيين في الطب الباطني واختصاصيين في الجلد. أخيرًا في الساعة 9 مساءً ، حصلت على مستشفى إحالة ، مستشفى سيبوترا.
ذهبت مباشرة إلى غرفة الطوارئ ، وفحصت ، ووضعت أنبوبًا وريديًا ، وأدخلت قسطرة لتناول الطعام ، وقسطرة للتبول. لم يمض وقت طويل بعد ذلك ، في تلك الليلة نفسها تم نقلي على الفور من غرفة الطوارئ إلى وحدة العناية المركزة ( وحدة العناية المركزة ). على الفور امتلأ جسدي بالأنابيب على أشرطة مسجل معدل ضربات القلب.
هذا هو المكان الذي قام فيه الطبيب بتشخيص إصابتي بمتلازمة ستيفن جونسون ، وهو اضطراب خطير في الجلد والأغشية المخاطية والعينين والأعضاء التناسلية. عادة ما يحدث هذا المرض بسبب تفاعل تجاه بعض الأدوية أو في حالات نادرة يمكن أن يكون سببه أيضًا عدوى فيروسية أو بكتيرية.
نادر جدًا ، يحدث هذا المرض فقط في شخص واحد أو شخصين لكل مليون شخص كل عام.
هذه المتلازمة هي حالة طبية طارئة تتطلب علاجًا سريعًا. في ذلك الوقت ، قال الطبيب ، إذا تأخرت قليلاً في الإحالة ، فقد تكون حالتي قاتلة للغاية.
عملية الشفاء: خلع الأظافر وتقشير الجلد
يومين في وحدة العناية المركزة ، بدأت درجة حرارة جسدي في العودة إلى طبيعتها وشعر جسدي بالضوء ، لكن ما زلت أعاني من مشكلة في فتح عيني بسبب التورم وإفرازات العين اللزجة. كل يوم كان العديد من الأطباء المختلفين يتنقلون ذهابًا وإيابًا لفحصي.
في ذلك الوقت كانت حالة عيني مقلقة للغاية. لم تستطع عيني أن تفتح ، على ما يبدو ، ليس فقط بسبب التورم ، ولكن أيضًا بسبب وجود بثور مثل تلك في جميع أنحاء جسدي. هذه الحالة جعلت عيني تتلقى علاجًا مكثفًا حتى يمكن فتحهما على الفور.
كل ساعتين تقطر عيني بالسوائل. اقترح الطبيب أيضًا أن أبذل قصارى جهدي حتى أتمكن من فتح عيني في المستقبل القريب. لأنه إذا لم أتمكن من فتح عيني في غضون أيام قليلة ، فيجب إجراء جراحة فتح العين.
إما في اليوم الثالث أو الرابع ، بدأت أخيرًا في أن أكون قادرًا على فتح عيني على الرغم من أنها لم تكن مثالية ولا تزال بحاجة للتكيف مع رؤية الضوء الساطع. لم أتمكن فقط من فتح عيني ، بل بدأت أيضًا في أن أكون قادرًا على تحريك فمي. في اليوم السابع ، بدأت أشرب وأتناول الأطعمة اللينة مثل العصيدة.
بعد أسبوع في وحدة العناية المركزة ، في اليوم الثامن تم نقلي إلى غرفة العلاج العادية لأن حالتي كانت مستقرة وتمكنت من تناول الطعام عن طريق الفم. أنا ممتن لأنني تمكنت من تجاوز حالة حرجة لم أكن أعتقد أنها ممكنة من قبل.
يوما بعد يوم بدأت حالتي تتحسن. بدأت خراطيم وأدوات التغوط المختلفة في إزالتها. تحولت البقع الحمراء على بشرتي إلى اللون الأسود مثل الحرق الجاف. بعد التمكن من المشي وتناول الطعام والتغوط بشكل طبيعي ، طلب والداي أخيرًا الإذن بالعودة إلى المنزل بعد 15 يومًا من التواجد في وحدة العناية المركزة وغرفة العلاج.
سمح لي الطبيب بالعودة إلى المنزل مع بعض الشروط وجدول الفحوصات لطبيب العيون والطب الباطني والأمراض الجلدية. أجبت بنعم لأنني لا أريد أن يحدث شيء كهذا مرة أخرى. لم أفكر أبدًا في أنني سأصاب بمرض نادر مثل متلازمة ستيفن جونسون.
أثناء عملية الشفاء ، لاحظت أن بشرتي بدأت تتقشر وأن أظافري كانت تتساقط من تلقاء نفسها. لحسن الحظ ، تستغرق عملية طرح الأظافر الجديدة ونموها حوالي أسبوع.
لكن هذا التأثير طويل المدى لمتلازمة ستيفن جونسون يجعل عيني حساسة للغاية للضوء. حتى الآن كان علي أن أضع قطرة للعين كل ساعتين. أنا أيضًا أرتدي دائمًا نظارات داكنة حتى عندما أكون في الداخل.
غالبًا ما يتفاجأ الأصدقاء الذين لا يعرفون حالتي برؤية مظهري. " كيف ذلك استعمال عدسة مكبرة في الغرفة؟" لقد سألوا.
نظرًا لانتشار وباء COVID-19 وانتشاره على نطاق واسع ، يجب أن أكون أكثر حرصًا من الآخرين لأنني لا أستطيع تناول المخدرات بلا مبالاة. بالإضافة إلى ذلك ، لم أتمكن أيضًا من تلقي لقاح COVID-19 لأنني حتى الآن لا أعرف محتوى الدواء الذي يدفعني إلى التجربة متلازمة ستيفن جونسون.
آمل فقط أن ينتهي هذا الوباء بسرعة.
أنجي باراميثا (26 سنة) تحكي قصة.