chooseyourself.me

خلال عشرين عامًا من العيش كناجي من ثلاسيميا ألفا ، يمكنني أن أعيش حياة صحية عن طريق إجراء عمليات نقل الدم كل عام أو كل 6 أشهر. ولكن بعد أن خضعت لثلاث حالات حمل ، ساءت حالتي الصحية. اضطررت إلى نقل الدم مرة واحدة في الشهر ، وبدأ شعري يتساقط ، وتضخم الطحال.

إن كونك امرأة حامل مصابة بالثلاسيميا ليس بالأمر السهل ، ولكنه ليس شيئًا مستحيلًا أيضًا. يجب الاستعداد لأشياء كثيرة قبل اتخاذ قرار بشأن برنامج الحمل. إذا لم يكن الأمر كذلك ، فيمكن أن تحدث مخاطر مختلفة من المضاعفات. إن أحد أكثر المخاطر خطورة وخوفًا هو نقل هذا المرض مدى الحياة إلى أطفال المستقبل. بصفتي ناجية ، هذه قصتي ثلاث مرات كوني امرأة حامل مصابة بالثلاسيميا.

أريد أن أحمل وأنجب أطفالاً دون أن أنجب مرض الثلاسيميا

إن العيش بصفتي أحد الناجين من مرض الثلاسيميا يجعلني مضطرًا إلى توخي الحذر في اتخاذ خيارات مختلفة ، بما في ذلك تحديد شريك الحياة المحتمل حتى الحمل. عندما تلقيت دعوة من شريكي لإقامة علاقة في اتجاه أكثر جدية في سن العشرين ، أخبرت أيضًا حالتي الصحية.

قمنا بكتابة عدد من الكلمات الرئيسية على صفحة بحث Google المتعلقة بالثلاسيميا.

الثلاسيميا هو اضطراب في الدم ينتج عن سلاسل الجينات التالفة أو المعيبة التي تتكون منها الهيموغلوبين ، وهي سلاسل ألفا وبيتا. هذا المرض يجعل المريض يحتاج إلى نقل الدم مدى الحياة لأنه حتى الآن لا يمكن علاج مرض الثلاسيميا. هناك العديد من خيارات العلاج العلاجي التي يمكن تقديمها مثل زراعة النخاع العظمي ، ولكن السعر لا يزال باهظ الثمن ولا يمكن إجراؤه في إندونيسيا.

أعاني من ثلاسيميا ألفا والتي كانت خفيفة نسبيًا حتى الآن ، ولا تتطلب سوى نقل الدم كل عام أو كل 6 أشهر إذا خضعت للكثير من الأنشطة الشاقة. إلى جانب ذلك ، ليس لدي أي شكاوى كبيرة بخلاف الدوخة عندما أكون متعبًا جدًا.

يجب أن أخبر زوجي المستقبلي عن حالة هذا المرض لأن احتمالية الإصابة بهذا المرض ستنتقل إلى أطفالنا لاحقًا. باختصار ، لا أريد الحد من مرض الثلاسيميا عند الأطفال.

لذلك ، يجب ألا يكون زوجي مصابًا بالثلاسيميا ولا حاملًا لصفات الثلاسيميا ( الناقل ). بهذه الطريقة يصبح احتمال إصابة طفلنا بمرض الثلاسيميا 0٪.

انتهى به الأمر بسعادة لإجراء فحص للثلاسيميا قبل أن أجب على طلبه.

بصراحة غرق قلبي في انتظار نتائج الفحص. سارت سيناريوهات سيئة مختلفة في رأسي. إذا كان ناقلًا ، فلدي سيناريوهان: سيتركني أو أتركه.

مرشحي رجل بريطاني يعمل ويعيش في بوجور. إنه الطفل الوحيد في العائلة ، وأنا أعلم جيدًا كيف يتوقع والديه أحفادًا بيولوجيين من هذا الرجل. لا أريد المخاطرة بالزواج منه دون أن أنجب طفلًا بيولوجيًا.

أريد أيضًا أن أكون قادرًا على تكوين أسرة مع أطفال لطفاء ، لكن من ناحية أخرى ، لا أريد أن يكون طفلي مصابًا بالثلاسيميا. منذ أن عرفت مدى صعوبة الحالة إذا كنت مصابًا بهذا المرض. كنت مصممًا على كسر سلسلة الثلاسيميا بداخلي ، وليس نقلها إلى أطفالي.

نتيجة لذلك ، فهو ليس حاملًا لمرض الثلاسيميا. أنا ممتن جدا.

كونك امرأة حامل مصابة بالثلاسيميا ، يجب نقل الدم مرة واحدة في الأسبوع

بعد ثلاثة أشهر من الزواج ، حملت. عندما ذهبت إلى عيادة النساء والتوليد ، نصحني الطبيب بمقابلة أخصائي أمراض الدم في الطب الباطني للتأكد من أن حالتي كناجية من مرض الثلاسيميا جاهزة للحمل.

في الواقع ، يجب على الناجيات من مرض الثلاسيميا فحص ظروفهن الصحية أولاً قبل اتخاذ قرار بالحمل. لحسن الحظ ، كانت نتائج اختباري جيدة واعتبر هذا الحمل الأول آمنًا.

سارت الأشهر الثلاثة الأولى من حملي بشكل طبيعي ، وعانيت من غثيان الصباح مثل النساء الحوامل بشكل عام. بالإضافة إلى ذلك ، غالبًا ما أشعر بالدوار بسبب فقر الدم.

الفرق هو أن عمليات نقل الدم لدي أكثر من المعتاد. إذا كنت في السابق بحاجة إلى نقل الدم مرة واحدة فقط في العام ، فقد كان الوضع مختلفًا هذه المرة.

• الثلث الأول من الحمل ، نقل الدم مرة واحدة في الشهر
• الفصل الثاني ، نقل الدم كل أسبوعين
• الفصل الثالث ، نقل الدم مرة واحدة في الأسبوع

يتم إجراء عمليات نقل الدم في كثير من الأحيان بحيث يكون هناك ما يكفي من الأكسجين في الجسم لي ولطفلي في الرحم ، لضمان صحة كليهما.

انخفاض وزن الجنين

في الشهر الخامس من الحمل ، كان من المعروف أن الطفل الذي كنت أحمله لا ينمو بشكل جيد بما فيه الكفاية. وزنها منخفض جدًا مقارنة بعمر 5 أشهر من الحمل بشكل عام.

أثناء الحمل ، أتحكم حقًا في تناول الطعام والمحتوى الغذائي ، وخاصة الحديد. يُنصح الناجون من مرض الثلاسيميا بالحد من تناول الأطعمة التي تحتوي على الحديد لأن أجسامهم تحتوي بالفعل على الكثير من الحديد الذي يتم الحصول عليه من عمليات نقل الدم. إذا تراكم هذا الحديد في الجسم ، فيمكن أن يؤثر على صحة الأعضاء المهمة مثل الطحال والكبد والعينين.

لكن اتضح أن الطفل في رحمتي يحتاج إلى الحديد والمواد المغذية الأخرى من الطعام الذي كنت قد امتنعت عن تناوله سابقًا. أخيرًا ، من أجل صحة الجنين في الرحم ، قمت بتغيير نظامي الغذائي بعد استشارة الطبيب.

سمح لي بتناول الأطعمة مثل الأسماك واللحوم الحمراء مرتين إلى ثلاث مرات في الأسبوع. كان التغيير في النظام الغذائي مع ملاحظة أنه كان علي إجراء علاج لإزالة الحديد بعد الولادة مباشرة. إنها ليست مشكلة طالما أن طفلي ينمو بصحة جيدة.

بعد أن غيرت نظامي الغذائي ، كان طفلي ينمو جيدًا. كان وزنه في الأصل أقل من 1 كجم في سن 7 أشهر ، إلى 1.8 كجم في عمر 8 أشهر ووصل إلى 3 كجم في الموعد المحدد (HPL).

الاستعدادات للولادة

بالإضافة إلى عمليات نقل الدم المتكررة ، فإن زيادة عمر الحمل جعلني أضطر إلى زيارة المزيد من الأطباء. بالإضافة إلى مراجعة طبيب التوليد كل شهر ، يجب علي أيضًا مراجعة أخصائي الطب الباطني وأخصائيين آخرين إذا لزم الأمر ، مثل فحص القلب والتنفس.

قبل الولادة كنت أواجه خيارًا صعبًا. في ذلك الوقت ، نصحني اختصاصي في أمراض الدم بإجراء عملية قيصرية ، والسبب هو أن المريضة كانت أكثر استرخاءً. كان الطبيب قلقًا من أن أكون متوترًا أو ينقطع أنفاسي أثناء الدفع مما سيسمح لي بإجراء ولادة قيصرية على الرغم من أنني استهلكت كل طاقتي لكبح الانقباضات.

بالإضافة إلى ذلك ، فإن النساء الحوامل المصابات بالثلاسيميا معرضات أيضًا لخطر المعاناة من ضعف وظائف القلب أثناء الولادة. هذا خطر يقول الأطباء أنه من الأفضل تجنبه.

ومع ذلك ، نقل رأي مختلف من قبل طبيب أمراض النساء. نصحني بالولادة عن طريق المهبل (عادة) ، والسبب أن حالتي الصحية جيدة. لقد أجريت فحصًا بالرنين المغناطيسي وفحصًا للنفس وفحصًا للقلب للتأكد.

لقد أربكني اختلاف الرأي. كنت أرغب في الولادة بشكل طبيعي لكنني لم أكن واثقًا بدرجة كافية في قدرتي على التنفس. لعدة أيام حتى وصول HPL ، ما زلت غير قادر على الاختيار.

قبل يوم واحد من إجراء اختبار HPL ، قمت بإجراء فحص بالموجات فوق الصوتية ووجد أن وضع طفلي كان عرضيًا ، وقد منعتني حالة وضعية الطفل من الولادة عن طريق المهبل. شعرت أنها معجزة ، دليل بالنسبة لي الذي كنت مرتبكًا حقًا بشأن اختيار عملية الولادة.

ولد طفلي سالمًا.

حالتي من مرض الثلاسيميا بعد الولادة

بعد الولادة ، ساءت حالتي من مرض الثلاسيميا. فيريتين أو بروتين ملزم بالحديد في جسدي يتراكم. لا بد لي من الخضوع لعمليات نقل الدم بشكل متكرر وأخذ عملية إزالة معدن ثقيل من الحديد للتخلص من الحديد الزائد في الجسم.

ساءت هذه الحالة بعد أن أنجبت طفلي الثاني والثالث. عندما أنجبت أطفالي الثاني والثالث ، استغرقت الولادة القيصرية ضعف المدة الطبيعية لأن دمي كان لزجًا مثل الصمغ.

وفقًا للطبيب ، ربما يكون ذلك بسبب وجود فائض من الفيريتين. وصل الفيريتين لديّ إلى 6000 مجم / لتر ، مستوى الفيريتين الذي يبلغ 1000 ميكروغرام / لتر وحده مرتفع للغاية.

عمري حاليًا 30 عامًا ، تدهورت حالتي الصحية بشكل كبير بعد ثلاث ولادات. لم تعد دورتي الشهرية ناعمة ، وشعري يتساقط ، وأصبحت بشرتي أغمق ، وتضخم الطحال بسبب تراكم الحديد.

لكن بالنسبة لي ، كل هذا يستحق كل هذا العناء بالنسبة للناجين من مرض الثلاسيميا مثلي ، ولكنه قادر على إنجاب 3 أطفال أصحاء.

فاراديلا سوباندي (30) رواية للقراء.